En nuestras construcciones sociales tendemos, aunque no siempre seamos concientes de ello, a exaltar ciertas características por sobre otras. En sociedades cazadoras es natural que la fuerza y destreza para cazar animales fueran atributos valorados por sobre otros. Es curioso como en la llamada ?era de la información? aún mantenemos sesgos basados en la apariencia y en prejuicios sobre la capacidad del ?otro? cuando este es distinto.
En este verdadero imaginario colectivo, en el que todos somos altos, atléticos, repleto de negación y de poca aceptación y autoaceptación, surge el problema de la invisibilidad y no validez del ?otro?, aquel que debe adaptarse al entorno porque cuando se diseño un edificio, un sistema de transporte o una política no se pensó en él o en sus características y necesidades funcionales, o si se hizo no se le consulto, que si originalmente no se organiza y ?protesta? seguiríamos construyendo sin accesibilidad. De esta manera la persona es excluida no sólo porque no tiene acceso a un medio determinado, sencillamente no se le consideró en su totalidad como ser.A pesar de toda la buena disposición imperante, la persona con discapacidad es excluida toda vez que se encuentra con veredas sin rebaje frente a otra que si lo tiene (lo que hace inservible a la segunda) o que la entrada para personas con discapacidad se encuentra en la parte trasera del edificio junto con los tarros de basura. Según el Minvu el 70%[1] de los edificios de uso público no son accesibles.
El fenómeno de la exclusión social de las personas con discapacidad se debe, en gran medida, al concepto o idea rectora que tenemos acerca de ellas.Si hacemos historia, recordaremos que hablamos de personas que fueron catalogadas de no validas (inválidos), de personas a las que se les considero un problema o un estorbo. Paradigma que esta cambiando.
Los legisladores y las autoridades no son ajenas a la cultura en las que están insertas. Nuestras leyes, normativas, medidas y políticas nacen de concepciones culturales. El presente capítulo pretende ilustrar la evolución del concepto de discapacidad y aportar sugerencias para el enfoque de desarrollo de políticas basadas en el derecho, la autonomía, la funcionalidad (criterios CIF) y la autorepresentatividad de las personas con discapacidad.Evolución de paradigmas.
De la normalización a la inclusión.En este apartado vamos a mostrar una línea de principios inspiradores que han vertebrado, en la segunda mitad del siglo veinte, la filosofía social de incorporación de las personas con discapacidad a la sociedad en la que viven.
Generamos nombres para designar conceptos, verdaderas ?etiquetas?. Acordamos el ?logos?. En tal sentido, una palabra adquiere poder y basamos nuestras creencias entorno a ella. No es menor si pensamos que hasta nuestros días, frente a la discapacidad, aun usamos términos tales como ?invalido?, ?tullido?, ?cojo?, ?cortadito? o ?enfermito? entre otros.El asunto que concita nuestro interés no deja de estar sujeta a esa circunstancia y, en ella, se produce el mencionado proceso de poner ?etiquetas? a las persona con discapacidad. Los modelos de inclusión social, los tratamientos, rehabilitación y atención, la construcción de espacios públicos dependen de los principios filosóficos y de las ideas que a ella se aplican. La evolución de estos se ha dado a través de un gran número de conceptos y términos, que abracan desde la palabra ?invalido?, pasando por ?persona con discapacidad? hasta la más reciente ?persona con diversidad funcional? y de los modelos de ?deficiencia? al de ?funcionalidad?.
Haciendo historia podemos aseverar que la conceptualización del concepto de discapacidad nace a partir del estudio y de la generación de intervenciones en torno a la discapacidad intelectual. Ya en los últimos años de la década de los cincuenta. N. Bank-Mikkelsen, Director del Servicio Danés para el Retraso Mental, lanza un nuevo principio al que denomina normalización y que plantea como: "La posibilidad de que los deficientes mentales lleven una existencia tan próxima a lo normal como sea posible".En 1969, B. Nirje, Director Ejecutivo de
"Normalización es la utilización de medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos, métodos?), para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y reputación (etiquetas, actitudes, etc.)".
- 1.No sólo se trata de un resultado (como plantea Bank-Mikkelsen), o de poner especial l acento sólo en los medios (como lo hace Nirje), sino que debemos contemplar conjunta y consecuentemente tanto los medios como los resultados (siguiendo a Wolfensberger).
2.No se trata de un conjunto de acciones (aplicables sólo o principalmente al sistema educativo), sino de unos principios rectores dirigidos a todo el sistema de vida, que se refiere tanto al sujeto con discapacidad, como a su entorno cultural y social y a las relaciones interpersonales e intergrupales que se establecen o pudieran establecer como parte de la dinámica de vivir en sociedad.
Si bien la normalización deriva de unas bases asentadas en la psicología conductista (la norma viene aplicada por la conducta humana y su capacidad de modelado), bebe de otras fuentes para completar su marco de acción. Así podemos ver una clara influencia de la psicología social (el entorno social es no sólo base sino fundamento de su aplicación) o de la psicopedagogía (la capacidad de aprender y los mecanismos de aprendizaje son fundamentales en su implementación).La formulación del principio de normalización inicia una fuerte revisión de los conceptos aplicados sobre discapacidad, pero en su formulación sigue siendo "inofensiva" para el medio social, aunque el entorno, lo ecológico social comienza a verse comprometido. En esta conceptualización es la persona con discapacidad la que deber realizar esfuerzos por acercarse a su medio, aunque comienza a existir, con cierta latencia, la necesidad de que l medio sea el que tenga que dar pasos de aproximación.
El principio de integración sobrepasó el mero campo de lo escolar y se extendió a otras áreas: se comienza a hablar de "integración social" o "integración laboral".
Los valedores del principio de integración reivindican unos derechos legítimos y propios que son inherentes al sujeto y que se le deben reconocer. De igual manera, se hace referencia a un grupo social, al que el sujeto pertenece y del cual no se puede marginar. También refiere la igualdad de deberes que el sujeto tiene con su grupo, si bien éstos deben tener en consideración sus especiales características. Es, por tanto, fundamentalmente un principio basado en la legitimidad de los derechos y deberes sustantivos de la persona, el reconocimiento de los principios de igualdad y derecho a la diferencia entre todas las personas y contempla la "necesidad especial" como situación de excepcionalidad a la que el entorno debe dar respuesta mediante las adaptaciones y medios asistenciales que sean precisos.En Chile se ha iniciado políticas de inclusión social. En la educación (ver capítulo especifico página?) existe un amplio debate, pero según cifras de
Evolución del concepto Discapacidad de acuerdo a
El modelo médico enfoca las consecuencias de la enfermedad como un problema ?personal?, causado directamente por una enfermedad, un trastorno o cualquier otra alteración de la salud, que requiere asistencia médica y rehabilitadora en forma de un tratamiento individualizado. El manejo de las consecuencias de la enfermedad esta dirigido a facilitar la adaptación de la persona a su nueva situación.
El modelo social, por su parte, enfoca la cuestión desde el punto de vista de la integración social de las personas que sufren las consecuencias de una enfermedad, considerando que esas consecuencias no son un atributo de la persona, sino un conjunto de alteraciones en la interacción de la persona y su medio, y se ven originadas por el entorno social.La discapacidad se conceptualizará como un problema social y personal, que requiere no sólo atención médica y rehabilitadora, sino también apoyo para la integración social, a la que han de darse respuesta mediante tratamientos individuales y acción social, y cuya superación requiere tanto de cambios personales como cambios en el entorno.
El esquema realizado porEsta representación pretendía recoger la siguiente secuencia de manifestación de las consecuencias de la enfermedad:
Alteraciones de la salud: algo normal ocurre en la persona (cambios patológicos, síntomas)Deficiencias: alguien se da cuenta de lo que ocurre (se exteriorizan los síntomas)
Discapacidades: alteraciones de las actividades realizadas por la persona (limitación de la actividad, alteraciones de la conducta)Minusvalías: situación de desventaja de la persona frente a los demás (restricción de la participación)
La representación deLa CIDDM 2, en 1997, elabora un nuevo esquema para interpretar las interrelaciones entre las dimensiones de las consecuencias de la enfermedad.
Según la interpretación, las consecuencias de la enfermedad se consideran como una interacción compleja entre la alteración de la salud y factores de contexto, de manera que las intervenciones sobre un elemento puede inducir modificaciones en los demás elementos relacionados. La interacción entre los distintos elementos es bidireccional y no siempre previsible.En
CIDDM-2: Clasificación Internacional del Funcionamiento y
La CIDDM-2 organiza la información de acuerdo a tres dimensiones: (1) nivel corporal; (2) nivel individual; y (3) nivel social. Estas dimensiones contienen varias áreas relacionadas con las funciones y estructuras corporales, la realización de actividades, y la participación en situaciones de la vida.
Actualmente, el nuevo instrumento diseñado porCIF
Antecedentes En 1980,Los avances de investigación en las décadas de los ochenta y principios de los noventa generaron la necesidad de una revisión a fondo de
Aprobación de
1.... insta a los Estados miembros a usar cuando proceda
La CIF, un nuevo título para una clasificación novedosa
El término Funcionamiento se incluye como término neutro y término que abarca: Función Corporal, Actividad y Participación.El término Discapacidad aparece en el título abarcando: Deficiencias, limitaciones en
Familia Internacional de Clasificaciones de
Dentro de las clasificaciones internacionales, las condiciones de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, etc) se clasifican con
Objetivos
La CIF es una clasificación diseñada con un propósito múltiple para ser utilizada en varias disciplinas y diferentes sectores. Sus objetivos específicos puede resumirse en:Proporcionar una base científica para el estudio y la comprensión de la salud y los estados relacionados con ella, los resultados y los determinantes.
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Establecer un lenguaje común para describir la salud y los estados relacionados con ella, para mejorar la comunicación entre distintos usuarios como profesionales de la salud, investigadores, diseñadores de políticas y la población general, incluyendo a las personas con discapacidades.
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Permitir la comparación de datos entre países, entre disciplinas sanitarias, entre los servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo.
- Proporcionar un esquema de codificación sistematizado para ser aplicado en los sistemas de información sanitaria.
Fundamentos
Los fundamentos de
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Funcionamiento humano - no solamente discapacidad Modelo universal - no un modelo minoritario
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Modelo integral - no solamente médico o social
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Modelo interactivo - no linealmente progresivo
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Paritario (neutro) - no causalidad etiológica
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Incluyente del contexto - no basado en atributos personales
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Aplicación cultural - no solo basada en conceptos occidentales
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Operacional - no solo basado en la teoría
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Cobertura de la edad - no solo basada en adultos (ó niños, personas mayores)
La CIF tiene dos partes, cada una con dos componentes:
Parte 1. Funcionamiento y DiscapacidadFunciones y Estructuras corporales
Actividades y ParticipaciónLas funciones y estructuras corporales de subdividen en
a) cambios en funciones corporalesb) cambios en estructuras corporales
Parte 2. Factores contextualesFactores Ambientales
Factores Personales Existen cuatro constructos para la parte 1 y uno para la parte 2, los constructos deCambio en funciones corporales
Cambio en estructuras corporales
Capacidad
Desempeño RealizaciónEl constructo de
A continuación la estructura se continua con los dominios que son un conjunto práctico de funciones fisiológicas, estructuras anatómicas, acciones, tareas o áreas de la vida. Los dominios constituyen los distintos capítulos y bloques en cada componente.
Aplicaciones deEntre las principales, se mencionan:
Al contar con
No clasifica consecuencias de enfermedades sino componentes de la salud.
No clasifica etiologías? facilita el análisis de determinantes y factores de riesgo al incluir una lista de factores ambientales que contextualizan al individuo.
No define Salud? sino estado de salud y estado relacionado con la salud.
No clasifica individuos? sino estados de salud. A continuación se resume en el siguiente cuadro las diferencias entre ambas clasificaciones:
| CIDDM 1 (1980)
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CIDDM2 ? CIF(1997)
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Deficiencia: Se entiende por deficiencia, dentro del área de la salud, toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
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Deficiencia: Toda pérdida o anormalidad de una estructura anatómica o de una función psicológica o fisiológica.
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Discapacidad: Se entiende por discapacidad toda restricción o ausencia debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
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Actividad: Es la naturaleza y el nivel de rendimiento funcional de una persona. Las actividades pueden verse limitadas en naturaleza, duración y calidad. La limitación de actividad (antes discapacidad) es la dificultad que tiene una persona para realizar, lograr o terminar una actividad.
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Minusvalía: Se entiende por minusvalía toda situación desventajosa para un individuo, a consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol normal en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales concurrentes.
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Participación: Es la naturaleza y el grado de intervención de una persona en situaciones de la vida con relación a deficiencias, actividades, alteraciones de la salud y factores de contexto. La participación puede verse restringida en naturaleza, duración y calidad. La restricción de la participación es una desventaja para la persona con deficiencia o discapacidad, que se crea o agrava por las características de los factores de contexto (ambientales y personales)
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Hacia un nuevo modelo más allá del modelo médico y el modelo social, nueva conceptualización de la discapacidad
La diversidad funcional, como nueva concepto que reemplaza al de discapacidad, no tiene nada que ver con la enfermedad, la deficiencia, la parálisis, el retraso, etc. Toda esta terminología viene derivada de la tradicional visión del modelo médico de la diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar y "arreglar" para restaurar unos teóricos patrones de "normalidad" que nunca han existido, que no existen y que en el futuro es poco probable que existan precisamente debido a los avances médicos.
Las mujeres y hombres con diversidad funcional, al igual que el resto de la humanidad, viven en sociedades que, siendo intrínsecamente imperfectas, han establecido un modelo de perfección en el que no encaja ningún ser humano. Generamos reglas de exclusión, si no encajas, si no funcionas de determinada manera, entonces no participas. Hacemos entonces del otro un ?no valido, un invalido?. Esta persona ve restringida su participación no porque exista algo incorrecto en ella, ve restringida su participación porque una mayoría- conciente o inconcientemente- no valora su diversidad.El problema no esta en la persona, esta en el entorno. En esta propuesta, buscamos un lugar intermedio que no obvie la realidad. Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista biofísico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y devido al entorno y sus condiciones generadas por la sociedad, las personas con diversidad funcional deben efectuar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, en algunas ocaciones se requiere del apoyo y de la ayuda de otros.
Una persona sorda se comunica a través de un sistema convencional de signos llamado lengua de señas, mientras que las demas personas lo hacen a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la misma: la comunicación. Para desplazarse, una persona con una lesión medular usa, por regla general, una silla de ruedas, mientras que los demas lo hacen caminando: misma función, manera diversa.Cuestión de mayorías que discriminan
¿Quién define la normalidad?, ¿es un consenso social?, ¿una construcción cultural?, ¿materia de leyes y regulaciones?, ¿dogmas?, ¿un promedio estadístico?, ¿representaciones artísticas?,.Construimos nuestros paradigmas de la realidad según lo que nos han enseñado como "normal".
En ese sentido hemos creado una sociedad en la que no ha se contemplado la posibilidad de integrar plenamente la diversidad en todos sus ámbitos (educación, trabajo, edificación, transporte, comunicación, información, ocio, etc.).Por el contrario, en la construcción de nuestro entorno social, físico y mental, ha primado la discriminación de todo aquel que es diferente, adoptando actitudes de explotación, arrinconamiento, negación de sus derechos, asignación de papeles pasivos, de esclavitud y generación de conflictos. Pensemos en las discriminaciones y abusos que han sufrido y sufren los indígenas americanos, las mujeres y hombres de raza negra, las mujeres y hombres sin recursos económicos, las mujeres, los niños, etc.
En esas capas de discriminación que existen todavía hoy y que estratifican verticalmente a la sociedad, la última en ser destapada ha sido la de las mujeres y hombres con diversidad funcional, allá por los finales de los años 60 del siglo pasado, cuando surgió enAnálisis del término
El término mujeres y hombres con diversidad funcional es novedoso y se propuso y empezó a utilizar en el Foro de Vida Independiente[4] que ha seguido el legado de Ed Roberts[5] en enero de 2005. Entendemos que es la primera vez en la historia y en el mundo que se propone un cambio hacia una terminología no negativa sobre la diversidad funcional, y que esa propuesta parte exclusivamente de las mujeres y hombres con diversidad funcional. La diversidad funcional[6] es algo inherente al ser humano y que, en muchas ocasiones, puede ser de carácter transitorio o circunstancial, por lo que aflora su carácter de conflicto social que de forma directa, indirecta, transitoria o definitiva, a todos nos alcanza.El uso de la palabras "mujeres y hombres con" mantiene la tradición anterior de reforzar el concepto de que somos mujeres y hombres y, por lo tanto, tenemos y queremos reforzar la dignidad inherente a nuestra esencia como seres humanos que nacemos y queremos vivir con los mismos derechos y dignidad que todos los demás, tal como lo establece
La palabra "diversidad" viene definida en Diccionario de
f. Variedad, desemejanza, diferencia.
Con esa palabra queremos reflejar exactamente eso, la diferencia, la desemejanza con lo que es habitual en la mayoría estadística de la especie humana.La palabra "funcional" viene definida como:
funcional .adj. Perteneciente o relativo a las funciones
En esta palabra utilizamos la primera acepción de la palabra función:función . (Del lat. functio, -onis).
f. Capacidad de actuar propia de los seres vivos y de sus órganos, y de las máquinas o instrumentos[7].Como podemos observar, el término es semánticamente correcto en la lengua castellana y recoge todos los conceptos que queremos expresar, a excepción de la discriminación. No obstante, la tradicional vinculación entre la diversidad humana y la discriminación social, hace que no resulte necesaria la inclusión de este aspecto en la definición del término, ya que luchamos para que llegue un tiempo en el que la discriminación desaparezca y la diversidad funcional sea aceptada como una riqueza más dentro de la diversidad de la especie humana.
Se podría argumentar, como hace Carlos Egea[8], al respecto del orden en que deberían aparecer los términos diversidad y funcional.?En lo que ya no estoy tan de acuerdo es en el orden en que se utilizan los dos siguientes términos: "diversidad" y "funcional". Está claro que los promotores del uso de esta terminología querían resaltar el hecho de que existen mujeres y hombres que "funcionan" (actúan, realizan actividades, interactúan, se relacionan, etc.) de manera "diversa" (distinta, diferente, de otra manera, etc.). En el fondo de la idea estoy absolutamente de acuerdo: hay un grupo de mujeres y hombres en esta sociedad que tienen un funcionamiento distinto. O, hilando más fino, todos, absolutamente todos, funcionamos de forma distinta.
El problema es que nos hemos olvidado de la lección de gramática sobre los nombres (o sujetos) y los adjetivos (o calificadores). En el término que se intenta implantar "diversidad" es el nombre que expresa, como nos recuerda el Diccionario deEs decir, en la aplicación de "persona con diversidad funcional" estamos expresando que lo sustantivo se encuentra en la distinción que se aplica a las funciones biológicas o físicas. Casi parece que estemos tirando piedras a nuestro propio tejado.
Pero si le damos la vuelta (yo ya he utilizado en algún mensaje esa vuelta) a los términos estaremos atinando más en la intención del cambio propuesto. Si hablamos de "mujeres y hombres con funcionalidad diversa" (parece lo mismo pero cambia lo sustantivo y lo adjetivo) estamos poniendo el acento en que lo sustantivo es el funcionamiento (funcionalidad sería el nombre que expresa la cualidad de lo relativo a las funciones biológicas o psíquicas) y lo adjetivo es lo diverso (expresando la distinta naturaleza o forma de la funcionalidad que adjetiva)?. No obstante, nosotros, aceptando como plenamente válidas sus razones, disentimos de este reconocido experto por tres motivos fundamentales:Sí queremos resaltar nuestra diferencia, porque es una realidad inherente en nuestras vidas, estamos orgullosos de ella y encontramos la plena dignidad en esa diferencia, que no negamos.
A la hora de acuñar un nuevo término, su facilidad de pronunciación y la velocidad de asimilación son muy relevantes. A nuestro entender, "mujeres y hombres con funcionalidad diversa", es mucho más complejo de pronunciar que "mujeres y hombres con diversidad funcional" y, por lo tanto, será más difícil y lento de asimilar.
Además, hay que considerar la posibilidad de intercambiarlo con el término anterior: "discapacidad". Por ejemplo, el intercambio con "diversidad funcional" es directo: "Mujeres y hombres con discapacidad" -> "Mujeres y hombres con diversidad funcional", "Políticas sobre discapacidad" -> "Políticas sobre diversidad funcional", "Mujeres y hombres con discapacidad intelectual" -> "Mujeres y hombres con diversidad funcional intelectual", etc.Sin embargo la sustitución por "funcionalidad diversa" parece menos intuitiva: "Mujeres y hombres con discapacidad" -> "Mujeres y hombres con funcionalidad diversa", "Políticas sobre discapacidad" -> "Políticas sobre funcionalidad diversa", "Persona con discapacidad intelectual" -> "Mujeres y hombres con funcionalidad diversa intelectual"
A lo largo de este artículo hemos identificado tres elementos que definen como diferentes a los miembros de un colectivo que lucha por sus derechos:
Cuerpos que tienen órganos, partes del cuerpo o su totalidad que funcionan de otra manera porque son internamente diferentes.Mujeres y hombres que por motivos de la diferencia de funcionamiento de su cuerpo realizan las tareas habituales, (desplazarse, leer, agarrar, vestirse, ir al baño, comunicarse, etc.) de manera diferente. (Podríamos decir, mujeres y hombres que funcionan de otra manera)
Colectivo discriminado por cualquiera de las dos razones arriba expuestas
Toda la Razòn....
¿Por qué lo que no es uniforme resulta ser diferente???
¿Què hacemos cada uno de nosotros por estrechar esa brecha entre lo erroneamente mencionado como "Normal", y lo que supuestamente no lo es????
...Ojalà muchas personas puedan leer esto, lo cual a los ojos de muchos solo es una "Sutileza conceptual", pero en el fondo, solo basta darse cuenta que en realidad, o en la pràctica, va mucho màs allà....
Abrazos Carlitos!!!...